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讓他們站起來

文/王雅惠

作者:前排右三穿黃色上衣帶墨鏡者

在馬可福音第十章46-52節記載瞎眼的巴底買得到醫治的故事。巴底買仍然像往常一樣的坐在耶利哥城的城外,等待著上耶路撒冷朝聖的過客憐憫他,施捨他生活的所需。但是就在這個與往常一樣的日子,卻發生了一件不尋常的事情。這個沒有身份,沒有地位的乞丐遇見了耶穌。這件事對巴底買而言,就像一線曙光照進了他黑暗的世界。他顧不得吃飯馬上喊著說:「大衛的子孫耶穌啊!可憐我吧!」     

耶穌被這急迫的尋求聲吸引住,停了下來,對門徒說:「叫他過來」。巴底買馬上丟下衣服,跳起來,走到耶穌那裡。耶穌問他:「要我為你做什麼?」巴底買回答說「:我要能看見。」耶穌立即應允巴底買的要求,對他說:「你去吧!你的信救了你。」他的眼睛立刻能看見,就跟隨了耶穌。

上個世紀五十年代,台灣有一群罹患小兒麻痺的孩子,他們的處境和這個瞎子沒有兩樣。人們看到他們內在的能力之前,先看到的是他們的跛腳,輪椅,拐杖,並把他們歸類到殘廢這一類,認為他們只要安安靜靜的,不要製造麻煩就謝天謝地,至於他們有甚麼潛力可以發揮,有甚麼福利可以爭取則沒有人關心。家裡若有一個這樣的孩子,會認為是家門不幸,祖先缺德,祖墳風水不好或是後代子孫不孝,以至祖先生氣,降禍以示警告。甚至覺得羞恥,不但不去尋求幫助,反而把這樣的孩子藏起來。

阿鳳就是其中的一個例子。她得到小兒麻痺後,父母沒有送她去求醫,反而把她放在家裏,以致於她一輩子無法站立和走路,只能靠著滑板移動。若她的父母能及時向外求救,或許她能站起來也說不定。

如果這些人有機會被主問說:「要我為你做什麼?」他們的答案會是甚麼?他們的答案必然是「我要能站起來」、「我要能發揮我的潛力」、「我要能得到尊重」、「我要像一般人樣有尊嚴的活著」。

1954年,挪威籍的畢嘉士醫師(Dr. Olav Bjorgaas)初到台灣之時,正值五十年代台灣爆發小兒痲痺病疫,他看到這些罹患小兒麻痺的孩子在地上爬,心生憐憫,下定決心,要讓他們站起來。1961年,他成立了台灣第一所「小兒麻痺兒童之家」。畢醫師看重每個幼小生命,堅持他們的價值要被肯定,生命的潛能要得到發揮。為了要幫助這些患童,他從美國請來物理治療師,訂製孩子所需的支架和鐵鞋。他這樣費財、費力、費神,卻沒有得到太多人的重視,但畢醫師認為,能夠幫助在地上爬行的孩子站起來,就是勝利。當時沒有一所小學願意接受行動不便的孩子,畢醫師又繼續奔走努力,終於為這些孩子爭取到入學的機會。

瑪喜樂 (Mrs. Joyce McMillan) 是另一個例子。瑪喜樂是美國人,住在加州,先生過世而孩子都已成年後,她隻身來到台灣,看到許多小兒麻痺的孩子在泥土地上爬,就立志收容教養他們,在彰化成立了「二林喜樂保育院」。每天早上天未亮她就起床,一個一個把這些孩子叫起來,照顧他們吃完早餐,背金句,就送他們去學校念書。瑪喜樂總是告訴這些孩子:「我們走路不方便,所以我們要早點出門。」有時經費不足她還回去美國變賣家產,用來支撐這個保育院。二十年間,她照顧了四百多名小孩,眼看他們爬著進來,走著出去。

這些孩子肢體上是站起來了,但是他們在社會上是不是有立足之地,能否被接納、肯定和認同,是不是被平等的對待?不可否認,台灣對於身心障礙者的照顧確實比三十年前進步很多,政府也作了很多的努力。例如:凡領有身心障礙手冊者,搭乘國內飛機、火車、汽車享有半價優惠,購買輔具有補助,此外尚有身障津貼,居家照顧等等。但普遍一般人的觀念中,卻仍然存在對身心障礙者的歧視,不信任,不了解及不重視。例如坐輪椅的林太太去買菜時,被挑戰說:「你也來買菜阿!你走路不方便,你要怎麼煮?」看到我開車,就有人說:「好厲害喔,還會開車!」言談中顯露出對身障者能力的懷疑。其他諸如電影院或餐廳在二樓以上卻沒有電梯,無障礙坡道太陡、太窄,或是殘障停車位旁邊沒有空間讓輪椅進出等等問題不一而足。

讓他們站起來,不是只有讓她們身體可以站起來,更重要的是讓他們可以生活在一個沒有障礙,沒有歧視,沒有傷害的環境中。讓他們可以得到尊重,獨立自主,滿足,有成就感,有信心。 獨立對身心障礙者具有相當重要的含意。身心障礙者不想去依靠別人,他們也想獨立,自由自在,只要有一個無障礙的環境,有合適的輔具,他們也可以獨立,不需要依靠別人。他們的人生也可以活得很亮麗,很精采,跟一般人一樣,可以買菜,煮飯,生兒育女。

「陽光、小雨二重唱」就是一個很好的例子。劉麗紅《陽光》兩歲得到小兒麻痺以後,生活在一個自我封閉的世界,不敢開口講話。徐銀嬌《小雨》從小也因身障而不願出門,雖然從小住在海邊,但她卻不知道海水是鹹的。像這樣自卑內向的兩個人,有誰可以想像她們居然可以拿著兩個拐杖在舞台上又唱又跳?誠如陽光所說的,對於她而言,拐杖不是一個障礙,而是一對幫助她可以展翅高飛的翅膀。

我個人在一歲的時候得到小兒麻痺,我的父母對我沒有太多的期待。他們認為我只要大學畢業,找到一份工作,可以養活自己,他們就心滿意足。但感謝上帝的恩典,祂所賜給我的,超過我所求所想。我不但讀完大學,還負笈美國留學,一圓我的博士夢。這一路走來,雖然跌跌撞撞,流了許多眼淚,但是在上帝的帶領下以及聖靈的醫治,我一步一步慢慢地走出陰霾。我一直相信上帝讓我得到小兒麻痺不是一個咒詛而是一個祝福。上帝拯救我,醫治我,裝備我,原是要我與這群小兒麻痺的朋友一起成長。

尤其是進入中年以後,很多小時候罹患小兒麻痺者,健康會再度的惡化。這種現象在醫學上是稱為「脊髓灰質炎後遺症」(Post-Polio Syndrome)。這些小兒麻痺患者,因過度使用他們的肢體,以致於從前不用拿拐杖的,現在要拿;從前可以走路的,現在要坐輪椅。我在面對自己的肢體障礙逐漸惡化之際,不由得想起這些與我同病相憐的朋友們。我希望可以與他們一起來面對這個挑戰,互相鼓勵,更重要的是我想讓他們知道,即便是我們的肉體不自由,但只要認識上帝,我們就可以得到自由。

懷抱著這樣的ㄧ個異象,我毅然放下在美國的生活,整理行裝,回到台灣。在神的帶領下,我認識在台中「好牧人教會」的王世欽牧師,我們一起配搭,為身心障礙朋友設立關懷的據點,目標是要鼓勵身障朋友,走出自我封閉,投入社會,進而建立一個積極正面的人生觀及自我形象,達到自立立人、自助助人的終極目標,改變世人種種對身障人士的錯誤觀念,讓世人看見身障人士其實跟一般人沒有兩樣。我們舉辦一些促進身心健康的課程,如押花班、紙黏土班、歌唱班及串珠班;又定期舉辦講座,如健康講座、心靈舒壓、心理衛生等講座;又有郊遊參訪活動,去日月潭、九族文化村及新社花海等,近期我們更由身障朋友自行籌劃去金門三日遊。

投身於身障關懷工作一年多來,我碰到了一些困難。首先是有些身障朋友表面上看起來很剛強,但事實上他們的內心是很脆弱的,非常敏感,很容易受傷,一旦受傷,需要很長的時間才能站起來。有一個身障朋友因老師的無心之言,受傷而不願再來參加據點的活動。我花了很長的時間來安撫她,但卻無濟於事,我現在也只能為她禱告,求上帝的醫治。

再者,台灣的環境對身障朋友還是很不友善。比方說,有一次我大費周章,安排復康巴士載身障朋友去看電影,但到了目的地才發現電影院在三樓卻沒有電梯,只能望著樓梯興嘆。此外肢障朋友的活動,一定要有義工幫忙,因為大家行動都不方便,上上下下、進進出出都要有人協助,尤其是當身障者出遊時,更需要有足夠的人手。但是有些義工缺乏訓練,往往不知該如何幫忙,有時甚至提供過度的幫忙,讓身障者感到自卑,或是在言語及態度上沒有顧慮到身障者接受幫助時的感受。這些情形都是義工需要特別注意的。當然身障者對於義工愛心的協助,總是心存感恩,但如果可以在協助過程中能多一些的溝通及貼心,會讓身障著感到被尊重,也會使這個世界更幸福、更快樂。

「不要同情我,請幫助我站起來」,這是身障者的心聲。要如何幫助他們站起來?我相信只要多一份的了解,多一份的鼓勵,多一份的溝通,多一份的考慮,多一份的支持以及多一份的接納,必然可以帶給身障者可以站起來的力量。